Como sobrevivir en busca de la verdad
| Texto: Noelia Áspera Loureiro
Mi nombre es Noelia y a mis 27 años llevo más de la mitad de mi vida sufriendo una enfermedad rara y arrastrando otra patología de baja prevalencia, la cual he tenido que ir descubriendo con los años e intentando guiar a los médicos para conseguir tratamiento. Aun así no ha sido suficiente, ya que ni habiendo demostrado que son contraproducentes la una a la otra ni presentando artículos médicos que demuestran esta relación, he conseguido encontrar un equipo en el que trabajen neurocirujanos y neurorradiologos de forma conjunta y que sean capaces de comprometerse a descubrir lo que me sucede.
Despertarse cada día con la incertidumbre de no saber cómo estarás físicamente, cuánto de lo que habías previsto podrás hacer o con cuántas personas que cuestionen lo que te sucede te vas a encontrar. Cada día es una lucha real, física y mental. Y así, cómo tantas otras personas que sufren enfermedades raras, vivo yo. Hoy es el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
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